«До Мурашек» о важном
Каждая компания, с которыми мы сотрудничали по-своему уникальна, но в нашем послужном списке совсем недавно появился проект, зацепивший нас сильнее всего. Настолько сильно, что мы посчитали необходимым разместить его не только на нашем сайте, но и здесь, в виде небольшого кейса.
"До Мурашек" – наш проект об особенных людях и их жизнях. Его ключевая особенность – отсутствие фальши, наигранных жалобных интонаций и приукрашивания действительности во имя вылизанной картинки. В рамках этого проекта мы помогаем НКО и особенным людям, которые оказались в нетипичной жизненной ситуации. К слову, когда ты человек с особенностями, либо та самая НКО, нетипичные жизненные ситуации – это естественная часть твоего пути.
Свою деятельность "До Мурашек" начали с освещения жизни детей с синдромом Дауна и помощи детскому центру дополнительного образования "Дети-Лучики". Почему мы выбрали именно эту тему? На это есть несколько основных причин:
- Мы достаточно давно знакомы с НКО "Дети-Лучики" и сомнений в их деятельности не было никаких
- Им требовалась наша помощь (достаточно просто взглянуть на их сайт или социальные сети, чтобы это понять)
- Синдром Дауна – это сложная, с моральной точки зрения, тема. Разобраться с ней – вызов для каждого человека. Нам хотелось докопаться до сути и сформировать свой взгляд на эту проблему.
И прежде чем мы перейдём к моральной и финансовой сторонам вопроса, сделаем небольшое уточнение по третьему пункту. Синдром Дауна настолько неоднозначен, что даже внутри нашего коллектива время от времени вспыхивали споры о том, как работать. Но это нормально, ведь каждый из нас смотрит на синдром Дауна с разных сторон и под разными углами.
Мы сходимся лишь в одном:
По-большому счёту, проблема взаимодействия людей обычных и особенных людей лежит на плечах неравнодушных и тех, кто с этой проблемой столкнулся лично.
Что с деньгами?
Начнём с денег. Благо особо говорить тут не о чем. Брать деньги с некоммерческой организации – последнее дело. Дабы стало ещё понятнее ответим цитатой: "Если ты можешь помочь, то твой долг сделать это." Заметьте, слово долг не подразумевает отказа от помощи или наличия каких-либо товаро-денежных отношений.
Есть два ответа на этот вопрос. Первый в духе современных шаблонов мышления, которые то и дело встречаются в инстаграмах коучей и психологов всех мастей: "Гармония, баланс. Нужно не только получать, но и отдавать".
Второй более прагматичный: Зарабатывать можно не только деньги. Есть и другие, не менее ценные вещи. Например, опыт, эмоции и впечатления.
Возможно это звучит несколько грубо, но мы трезво отдаём себе отчёт в том, что принимая участие в таких инициативах мы действительно получаем много ценного. Больше узнаём о мире и его неприглядных сторонах, получаем огромный спектр самых разнообразных эмоций, пищу для размышлений, да и банально набиваем руку! Тренировки – это здорово, но ещё круче, когда они приносят ощутимую пользу окружающим.
До этого нам не приходилось сотрудничать с некоммерческими организациями, о людях с синдромом Дауна большинство из нас ничего не знали, поэтому в рамках проекта "До Мурашек" мы получили представление о вещах, которые до этого были за гранью нашего понимания (звучит вычурно, но что поделать, стиль нашего копирайтера ковался в суровой кузнице Яндекс.Дзена)
Вопрос морали
О моральной стороне вопроса вообще можно говорить бесконечно долго. В мире побеждающей инклюзии, мы часто слышим о равных правах и возможностях для "особенных" людей, тогда как реальность рисует совершенно другую картину. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов; в данный момент благодаря пренатальной диагностике частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100, так как узнавшие о заболевании плода прибегают к абортам. В России около 95% детей с синдромом сразу же после рождения отправляются в дом малютки. И их жизнь там даже жизнью назвать сложно. Это существование на таблетках с минимальным вниманием. Ни о каком воспитании и образовании речи идти, соответственно, не может (естественно, речь идёт не обо всех домах малютки. Мы не ситхи, чтобы всё возводить в абсолют).
В России даже нет точной статистике по людям, живущим с синдромом Дауна. Её просто не существует. Принято считать, что в нашей стране их около 50 тысяч, но данные очень приблизительные. Почему всё так плохо? Почему о синдроме преступно мало говорят? Причин много, мы выделили несколько основных:
- Люди с Синдромом Дауна не могут отстаивать свои права. Большинство из них даже не знают, что у них есть права. Чего кривить душой, но и о том, что такое "права" многие из них не имеют ни малейшего представления
- У родственников людей с синдром зачастую нет сил (и времени), чтобы проводить какую-либо социальную работу. Вся их жизнь – уход и воспитание человека с синдромом Дауна
- Людей с синдромом Дауна не так много, а с развитием медицины (и методов диагностики синдрома на ранних этапах) их становится ещё меньше.
- Заниматься социализацией людей с синдромом сложно, дорого и… нецелесообразно. На этом не заработаешь политических очков, не снизишь социальное напряжение и так далее
Оставить людей наедине с их проблемой выгоднее, чем пытаться победить предрассудки, которые существуют. Для экономики люди с синдромом Дауна также не выгодны (простите за цинизм, но всё именно так): они могут выполнять работу, которая в прекрасной футуристической России будущего будет отдана на откуп роботам. Но для того, чтобы они смогли выполнять даже такую работу, нужно потратить в десятки (если не в сотни) больше ресурсов, чем нужно на обучение человека без особенностей.
И тем не менее, внутри тебя живёт странное противоречие
Вот ты сидишь в центре "Дети-Лучики". Перед тобой обычные люди. И у них обычные дети. Мы не опечатались. Абсолютно обычные. Да, они медленнее учатся, взрослеют и им тяжелее даётся то, что даже у пятилетнего не вызовет никаких затруднений. Но в целом, это просто дети. Они играют друг с другом, бегают, резвятся. У каждого свой характер. Кто-то хулиган, а кто-то наоборот тихоня. Свой набор интересов (кто-то без ума от машинок, а кому-то подавай раскраски). Всё как у всех.
В какой-то момент различия стираются настолько, что увидеть разницу становится очень трудно. Даже по внешним признакам. Различия, которые существовали в твоей голове, попросту испаряются. Потому что ты их увидел, понял и привык.
Почему это важно?
Зачем нужен этот проект, этот текст, эта история? В очередной раз рассказать о том, как несправедлив мир и лишь мы одни в белом пальто на белом коне противостоим вселенской несправедливости? Отнюдь
Мы – прагматики и в белые рыцари не записывались. Более того, отдаём себе отчёт в том, что одна инициатива, пусть и амбициозная не решит проблему (не только людей с синдромом Дауна, но и тысячелетнюю проблему инклюзии вообще). Но если говорить языком метафор: мы хотим, чтобы на горбу верблюда стало на одну соломинку больше.
Возможно, ранняя диагностика и аборт – это лучший выход для многих людей и своего рода акт гуманизма. Но что делать с теми, кто уже столкнулся с синдромом Дауна? С теми, кто хочет воспитывать своего ребенка, несмотря ни на что? Бросить их, сделав вид, что так и надо? Нет.
Опыт зарубежных стран показывает, что адекватная поддержка, комплексное образование и много-много труда способны интегрировать людей с синдромом Дауна в общество. Но этого никогда не произойдёт, пока об этой проблеме молчат (даже не думают), как будто это перед нами не живые люди, а статистическая погрешность.
Для этого проект "До Мурашек" и затевался: одна небольшая инициатива, брошенная в копилку к тысяче других. Надеемся, что в какой-то момент их станет настолько много, что синдроме заговорят на совершенно другом уровне, сделав ещё один шаг к миру, где особенность не равна стигматизации.